Marieke van der Kuyl

In 2011 verloren wij bij 33 weken zwangerschap heel plots ons eerste kindje. Op 24 december werd Mila stil geboren. Zij was prachtig, maar met haar hartje was het goed mis. Na veel onderzoek bleek een erfelijke vorm van cardiomyopathie. De mutatie kwam bij mij vandaan en ook mijn hart vertoont lichte tekenen van cardiomyopathie. Hoewel de uiting van erfelijke cardiomyopathie ontzettend kan verschillen, vond men het wel gek dat onze Mila* er zo jong, zó ziek van was. Misschien was er nog iets anders mis geweest met haar? Met dat in ons achterhoofd werd in 2014, op de hartbewaking in het UMC, onze lieve zoon Robin geboren! Wat was het spannend, maar hij was gezond en deed het geweldig. Al snel waren we thuis en eindelijk hadden we een kindje in onze armen om voor te zorgen. Na een paar jaar begon het weer te kriebelen en in 2018 was onze lieve Neva onderweg. Helaas moest zij, ook bij 33 weken zwangerschap, heel plots dmv een spoedkeizersnede gehaald worden. Haar hartje deed het niet goed, daar in mijn buik. Ze had een wat slechte start, maar vocht zich daar snel en dapper doorheen! In het ziekenhuis bleek dat ook Neva cardiomyopathie heeft. Ondanks dat overwon zij al snel haar prematuriteit. De artsen wisten haar in te stellen op medicatie waarmee ze het eigenlijk heel goed deed. En doet, want inmiddels gaat onze dame stralend richting de anderhalf jaar!

Via een lotgenoten mail groep ontmoette ik Suzanne, ook zij is haar eerste kindje verloren aan erfelijke cardiomyopathie. En wat ben ik dankbaar voor Suus in mijn leven ❤. Meestal tenminste ;-), want nu heeft ze mij zo ver gekregen dat we samen de reus van de Provence gaan beklimmen en daar zie ik als een berg tegenop. Maar, we gaan er voor! Al doe ik er 8 uur over. Neva haar toekomst is onzeker, en met haar dat van vele andere kindjes met deze hartspierziekte. Wij zullen, samen met stichting hartedroom en hopelijk jullie steun, alles geven om hun toekomst meer zeker te laten zijn! #TEAMNEVA