Over Hartedroom

Cardiomyopathie is een, vaak aangeboren, ernstige afwijking van de hartspier. (Cardio=Hart, Myo=spier en Pathie=ziekte). De slecht functionerende hartspier zorgt ervoor dat het hart niet goed werkt. Kinderen met cardiomyopathie ondervinden hierdoor vaak al op jonge leeftijd de gevolgen van hartfalen. Cardiomyopathie is niet te genezen.

Stichting Hartedroom heeft een ultieme droom; een toekomst waarin onze kinderen geen cardiomyopathie meer krijgen. We weten echter dat dit op korte termijn geen realistisch streven is. Er is nog te weinig bekend over cardiomyopathie, vooral bij kinderen. Daarom financiert de Stichting Hartedroom onderzoek naar kindercardiomyopathie. Zodat we in de toekomst beter weten hoe deze, vaak aangeboren, hartspierziekte ontstaat, hoe de ziekte zich ontwikkelt en hoe ze het best te behandelen is. Zodat hartkindjes een beter leven krijgen en een grotere kans hebben om volwassen te worden.

Hartedroom werft fondsen voor vernieuwend wetenschappelijk onderzoek op het gebied van kindercardiomyopathie. Wij onderhouden hiertoe contact met verschillende kindercardiologische centra in Nederland.

Stichting Hartedroom is in april 2009 opgericht door Arno de Jong en Anne Nouwt. Twee vaders van een kind met een cardiomypathie. Arno en Anne leerden elkaar in 2006 kennen op de Intensive Care van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam waar hun beide dochters met ernstig hartfalen waren opgenomen.

Voor meer informatie ga naar www.hartedroom.nl of mail naar info@hartedroom.nl.

 

Organisatie Mont Ventoux Challenge 2017

Lucas Valentijn

Het stokje voor de Challenge 2017 is dit jaar overgedragen aan de familie Valentijn, familie Beekman en de familie Moonen.

Voor de familie Valentijn en familie Beekman is het heel speciaal dat ze mee kunnen doen samen met hun zoon en neef Lucas. Lucas had ook cardiomyopathie en is twee jaar geleden met succes zijn hart getransplanteerd. Het gaat zo goed met hem, dat hij zichzelf als doel heeft gesteld om de Mont Ventoux te gaan beklimmen per fiets, samen met een heel team om zich heen. Laten we deze kanjer massaal aanmoedigen!

Luca en Emma Moonen

De familie Moonen heeft twee van hun prachtige kinderen verloren aan cardiomyopathie, Luca op een leeftijd van tien weken en Emma op een leeftijd van ruim negen maanden. Voor hen is het meedoen aan deze challenge een manier om hun grote verdriet om te zetten in iets positiefs!

 

 

Voor vragen, ideeën, of meer informatie, stuur een email naar hartedroom.challenge@gmail.com.

Meer over Hartedroom

Hartedroom werft fondsen voor vernieuwend wetenschappelijk onderzoek op het gebied van kindercardiomyopathie. Wij onderhouden hiertoe contact met verschillende kindercardiologische centra in Nederland.